A vida começa depois do Carnaval

E assim, meio de repente, já se vão oito meses depois do meu transplante alogênico de medula óssea. Confesso que não tinha feito planos para 2017, pois considerava realisticamente uma sobrevida pequena ao meu diagnóstico de Leucemia Primária de Células Plasmáticas (quem é do ramo sabe...)

Mas vivo, sobrevivo, e acho que pode ser importante compartilhar esta vivência tão rara. Para vocês terem uma idéia, dos cerca de 1600 TMOs capitaneados desde há três décadas pelo Dr. Pasquini, em Curitiba, apenas seis tinham a "minha" Leuka. E não, não perguntei como eles se saíram. Se tem uma coisa que aprendi com meu câncer é a singularidade de cada pessoa, sua doença, seu corpo e seu espírito. Hoje não me comparo com ninguém e evito comparar as pessoas entre si. Claro que existem estudos e estatísticas que nos ajudam a compreender esses fenômenos, mas eles também nos reduzem barbaramente.

Uma consideração muito minha me impediu de continuar escrevendo o blog.  Pensava eu, em breve morrerei e não colocarei o ponto final na história, e as pessoas que porventura lerem meu blog acompanharão uma agonia. Mas agora vejo que, com a Leuka ou sem a Leuka, corro o risco de não colocar, mesmo, o tal ponto final. E que isto não importa, a vida não é um livro.

Durante estes quase um ano e meio desde o meu diagnóstico procurei me preparar, tolamente, para a minha morte próxima. Desde coisas bobas como que roupa colocar para a cremação até outras mais sérias, como avaliar minha situação financeira e o testamento para o meu filho. Oliver Sacks, o grande neurologista morto após 10 anos desde seu diagnóstico de câncer, afirmava que este diagnóstico nos dá a chance de nos prepararmos e de prepararmos as pessoas que amamos, seja qual for o desfecho. E assim é. Mas não me preparei tão bem para sobreviver ao câncer, e estou tendo que fazer isto agora.

Desta forma, enquanto ainda estão vivas minhas lembranças, vou tentar registrá-las em benefício de outros pacientes, e, principalmente, em meu benefício. A Leuka está inativa desde o TMO, e assim já posso me considerar uma sobrevivente. Como disse a Ana Beatriz, "minha"médica, há uma nuvem cinzenta sobre  a nossa cabeça, e a qualquer momento pode chover. A diferença entre os sobreviventes de câncer e os outros mortais é que nós, todos os dias, consultamos nossa nuvem. Será que vai chover?

A espada de Dâmocles

O romano Cícero, político e filósofo, conta uma história que deu origem à expressão "espada de Dâmocles, a qual meu pai, apaixonado por História e Mitologia, me contou.
Consta que Dâmocles era cortesão do Tirano de Siracusa, Dionísio II, muito infeliz e paranóico. Damocles sempre demonstrava inveja dos privilégios do Tirano (festas, comidas, bebidas, belos rapazes). Dionísio então proporcionou a Dâmocles uma festa com todos os prazeres para seu desfrute. Mas sobre a cabeça de Dâmocles colocou uma espada pendurada em fios de rabo de cavalo. Ao se romperem, acabariam com a festa (e com Dâmocles, naturalmente).
A espada de Dâmocles é assim uma alusão, frequentemente usada, para representar a insegurança daqueles com grande poder que podem perdê-lo de repente ou sobre a fragilidade da vida e da felicidade. Você escolhe. O fato é que Dâmocles rapidinho pediu para não ser tão afortunado.

No transplante de medula óssea alogênico também é assim. Há (ou poder haver) melhora ou cura da sua doença. Mas a espada de Dâmocles está representada nas inúmeras possibilidades de que algo "dê errado", um dos eufemismos médicos.Você continua correndo riscos.

Contudo, não farei como Dâmocles. Continuarei na festa.

Milton Nascimento Canção da América ao vivo 1998 - Funeral Song

Blackbird - Sarah MacLaclan

And the winter is almost gone....

Há quase um ano recebi o diagnóstico de Leucemia Primária de Células Plasmáticas. Juntamente com o diagnóstico, recebi doses cavalares de corticóide que me deixaram "píssica"e que abriram um canal emocional muito importante que me permitiu agradecer , praticar e blogar.Até planejar meu funeral eu planejei (mas já alterei alguns detalhes rsrsrsr). Se interessar: cerimônia budista celebrada pela Monja Simone Keisen e musica Cancão da América versão do show do Milton  dirigido pelo Gabriel Vilela (antes seria Blackbird...).

Depois de algumas blogagens, contudo, percebi que não queria deixar um blog pessimista nem sofrido, principalmente para meus colegas leukinhos. Hoje, em julho de 2016, após uma internação, um transplante autólogo e um transplante alogênico aparentado depois, acredito ter uma perspectiva para compartilhar. E, apesar de ser médica (ou de ter sido), minha perspectiva é tão humana, feita de dor, de esperança e de sangue quanto pode ser. E assim continuarei, agora para contar de mim e da querida Leuka. Em capítulos aleatórios, como sempre....

Para Simone e Ana: Uma sopa muito especial

Nesta semana meu barquinho andou soçobrando. Comecei a reunir informações sobre os possíveis futuros tratamentos e por uma fraqueza momentânea optei por me fixar mais nos riscos e perigos que nos benefícios. Vocês podem imaginar como fiquei no meu barquinho imaginado pedras e corredeiras à frente. Sei que estes momentos fazem parte, mas desejo voltar ao curso de renúncia e aceitação o quanto antes, deixando para contornar os perigos no momento certo. Este exercício terá que ser constante!!!

Nesta hora, amigos. De todas as formas e por todas as vias: Whats App, telefonemas, visitas.

E ontem à noite vieram aqui em casa a Simone Keisen e a Ana Maria, da minha sangha, para fazermos uma sopa como a que fazíamos no Templo. Depois tento dar a receita (capenga, pois a Simone é que é a artista da culinária zen). Resultado: ri muito, tomei uma sopa de legumes deliciosa como há muito não tomava, apreciando cada colherada como um manjar dos deuses.

Sopa de Legumes do Templo Toguetsu

Legumes variados: abóbora, mandioquinha, batata, cenoura

Refogar bastante cebola e alho. Refogar os legumes até estarem meio cozidos. Colocar água o suficiente para cozinhar até o ponto de bater no liquidificador com um pedaço de gengibre. A sopa deve ficar cremosa e perfumada.

Para meus amigos: O que é ser especial

Logo no começo da minha travessia, quando o diagnóstico de Leucemia se estabeleceu, comecei a receber de todos os meus amigos, próximos e não tão próximos,  uma corrente de carinho e energia muito forte. Cada um `a sua maneira e dentro das suas possibilidades. Mas o fato é que ser o centro de tanta atenção, carinho e energia boa é um fato muito marcante na minha vida. Quase chego a agradecer à Leuka por me ter possibilitado este privilégio.

Também lá no comecinho criei um grupo no WhatsApp chamado "The Watch", em homenagem à guarda da Muralha (com no  Game of Thrones) , atribuindo a um grupo menor de amigos uma função de alta responsabilidade: ajudar a guardar a minha muralha, tão frágil e esburacada, do inverno que está chegando. A eles também caberia serem meus "corvos", ou seja, manteriam informadas pessoas de todos os meus círculos, o que seria muito difícil para mim.

Eles não só aceitaram a missão como se encontraram virtualmente, pessoas que não se conheciam até então, e estão formando uma nova rede. E hoje resolvemos nos encontrar pessoalmente, na casa generosa da Laiz, do Otto e da princesa Sofia. Apenas uma parte da guarda da Muralha pode comparecer, mas isto não diminui minha gratidão a todos eles. Sim, vocês, meus queridos guardiães.

Só posso desejar ter mais dias bons, dias em que tenha a possibilidade de me reunir com vocês para nada, apenas para usufruirmos da nossa amizade e da nossa companhia. Ser especial, para mim, é merecer o afeto de vocês. Muito obrigada.

Para Vaninho: "We will always have Paris..."

Conheci Paris um tanto sem querer, pois meu amigo Evanio Alves iria lançar em Paris e Lyon o livro "Les Divas Européennes au Brésil", resolveu alugar uma casa pelo AirBnb e me levou junto. Passamos 15 dias maravilhosos na casa da Françoise, no 13ème. Uma vizinhança de classe média, em um bairro que concentra imigrantes asiáticos. Ele passava os dias "fuçando" livrarias e eu, flanando por Paris, e de vez em quando nos encontrávamos para passeios em comum. Foi quando percebi que Paris seria para sempre a cidade do meu coração, onde a luz é mais bonita e os dias são cheios de joie de vivre, a alegria de viver.

Fiz então, comigo mesma,  meu "Pacto Danusa Leão". Ela conta em um dos seus livros que faz questão de passar um mês por ano em Paris. Eu tento passar 15 dias, e assim tenho feito. Na minha última viagem a Paris, em junho último, eu já estava doente, mas não sabia. Fiz tudo o que eu me tinha proposto, mas com uma dose extra de esforço,  o que creditei à velhice que certamente já estava se instalando rsrsrs

Agora, não faço mais planos concretos de voltar a Paris, mas sonho. Sonho que voltarei com o Vaninho e que levarei meu buldogue francês, o Marlon Brando, e que passearemos às margens do Sena procurando livros. Sonho que voltaremos ao nosso restaurante, o Sarah Bernhardt, e que voltaremos às bancas do Marché aux Puces de Clingnancourt, com um contêiner já contratado para trazer a nossa bagagem... Sonho...

Enquanto isto, assisto a todos os filmes passados em Paris que me caem às mãos. Assim vou matando saudades. Hoje foi a vez de "My Old Lady', com um Kevin Kline surpreendente. Ele herda um apartamento em Paris, pelo sistema viager, e precisa pagar um aluguel à antiga moradora enquanto ela viver. Sendo que as mulheres francesas vivem muito...O prédio no Marais é maravilhoso e lembra em tudo a casa da Françoise. O enredo é surpreendente, baseado em uma peça de teatro escrita pelo diretor do filme. Recomendo.

Como disse Ilse, Evanio, we will always have Paris...